Neděle 28. dubna 2024
Svátek slaví Vlastislav,
zítra Robert
22°C
Přihlásit se nebo registrovat
22°C
Přihlásit se nebo registrovat
Každý rok se narodí tisíce dětí, které trpí některým z vzácných onemocnění. 29. února je dnem, kdy si lidé na celém světě společně připomínají Den vzácných onemocnění. Letošní…
Cystická fibróza je choroba, která se nedá vyléčit, ale vhodnou léčbou a terapeutickou podporou se dá život pacientů alespoň částečně zlepšit a zjednodušit. Co obnáší práce…
Infekce dýchacích cest, problémy s trávením, cukrovka, cirhóza jater či osteoporóza. To je jen malý výčet vážných dopadů nevyléčitelné nemoci cystické fibrózy. Ta navíc…
K práci v Klubu cystické fibrózy jí přívedl osud. Když její dceři diagnostikovali ve třech letech nevyléčitelnou cystickou fibrózu, chtěla se zapojit a pomáhat. Co obnáší práce…
Infekce dýchacích cest, problémy s trávením, cukrovka, cirhóza jater či osteoporóza. To vše jsou závážné dopady cystické fibrózy, která je nevyléčitelná a pacientům výrazně…
Jaký je život s touto nevyléčitelnou nemocí, poznala Michaela z Kroměříže s vnukem Samuelem (9), kterého doprovází v lázních. Díky správné léčbě dělá velké pokroky.
Samuel se narodil jako zdravý chlapec. První podezření přišlo od pediatra, diagnózu pak potvrdily i testy z Fakultní nemocnice Brno. Samík s maminkou pak strávil 14 dní v…
Infekce dýchacích cest, problémy s trávením, cukrovka, cirhóza jater či osteoporóza. To vše jsou vážné dopady nevyléčitelné nemoci-cystické fibrózy, která pacientům výrazně…
Doposud se vyšetřovalo pomocí novorozeneckého screeningu osmnáct vzácných onemocnění. Od 1. ledna tohoto roku je součástí také vyšetření na spinální svalovou atrofii (SMA) a…
V prvních hodinách života miminko podstupuje jedno zásadní vyšetření, tzv. novorozenecký screening odběrem krve z patičky. Laboratorní vyšetření ukáže, zda dítě bude nebo nebude…
Až loni či letos drtivá většina lidí poprvé zaznamenala zkratku mRNA. Nyní vědci věří, že může být klíčem k řešení velké a rozmanité řady zdravotních problémů, píše BBC.
Každý jsme trochu jiný a naše odlišnost nás dělá výjimečnými. Přesto musí mnoho lidí čelit brutálním urážkám, krutému posměchu a předsudkům. Pravda však bývá někdy trochu jiná,…
Samuel (6) je Kristýnino (42) vymodlené dítě. Maminka dvou dcer a její manžel si moc přáli syna. Proto byl pro ně šok, když jim lékaři měsíc po narození Samíka oznámili, že trpí…
Hanička (16) trpí cystickou fibrózou. To je nemoc, která postihuje dýchací a trávicí ústrojí. Jde navíc o nevyléčitelnou chorobu. V boji proti ní jí může pomoci speciální…
Martínkovi je teprve deset let, ale za celý život už strávil v nemocnici více času než řada dospělých lidí. Odmala se totiž potýká se zákeřnou cystickou fibrózou, kterou mu…
Jennie Thorntonová (40) v roce 2013 v britské televizi veřejně oznámila, že až nebude schopna kvůli své vážné nemoci vládnout vlastním tělem, podstoupí ve Švýcarsku eutanazii.…
Malý Lukáš se narodil s cystickou fibrózou, což je onemocnění, které postihuje dýchací a trávicí ústrojí. Tato nemoc mu komplikuje život, doma musí dodržovat přísná hygienická…
Cystickou fibrózou, která je nevyléčitelná, trpí Jaroslav z Kroměříže od narození. Nemoc postihuje především dýchací a trávicí soustavu. Kvůli zvýšené tvorbě hlenu, jehož se…
Sympatická Magdaléna (22) ze Slovenska odjakživa toužila stát se učitelkou výtvarné smůly. Osud jí ale nepřál. Narodila se totiž s velmi vzácným typem cystické fibrózy, který ji…
Koronavirová epidemie stopla transplantace plic. Nebyli dárci. David Hrbáček (26) ze Zlína měl štěstí, zákrok stihl podstoupit v pražském Motole ještě loni na podzim. Nyní se…
Roušky a respirátory z lékáren, obchodů i e-shopů na konci února zmizely. Momentálně se už respirátory nejúčinnější třídy FFP3 nesmí prodávat veřejnosti, jsou určené jen pro…
Kašel, hnisavé hleny, dušnost, otoky, zvracení, průjmy, cukrovka, zlomeniny a dokonce i neplodnost. Za vším je společný jmenovatel – cystická fibróza, kterou v ČR trpí 660 lidí.…
Krutě si osud zahrál s Eliškou Šefcovou (20) z Klatovska. Od mala postonávala, ale diagnózu jí určili lékaři až jako třináctileté slečně. Její tělo stravuje dědičná smrtelná…
Krátce po narození dcery v roce 2014 se Marek Vosecký dozvěděl, že jeho dítě trpí nevyléčitelnou genetickou nemocí - cystickou fibrózou. Pacienti se s touto chorobou, která…
„Nikdo se o mě nebojte, už mi bude jen líp. A měla jsem hezkej život.“ Takovými statečnými slovy se se svou rodinou, kamarády a podporovateli rozloučila smrtelně nemocná Ester…
Statečná Tiffany (25) trpí už od narození zákeřnou cystickou fibrózou. S nemocí se pere celý život a už v 17 letech kvůli ní podstoupila transplantaci plic. Bohužel jí začaly…
Jeden ze tří synů neplodného britského milionáře se rozhodl promluvit! Joel Mason (19) odmítá, že by se s tátou přestal bavit kvůli lžím své matky a otce označil za…
Britský milionář Richard Mason (55) se po dvaceti letech dozvěděl, že tři synové, které od narození vychovával, nejsou jeho. Lékaři přišli na to, že je od narození neplodný.…
Milionář a spoluzakladatel firmy MoneySupermarket.com Richard Mason (55) při lékařském vyšetření zjistil, že ani jedno z dětí, které 21 let vychovával se svojí ženou, není jeho.…
Claire Wineland (†21) byla hvězdou sociálních sítí, kde ji sledovali tisíce fanoušků. Claire ve svých příspěvcích popisovala život s cystickou fibrózou. Kvůli nemoci koncem…
Stovky motorek a roj lampionů štěstí vyprovodily v sobotu osmnáctiletou bojovnici Aničku ze Žamberka na její poslední cestě. Statečná milovnice motorek minulý týden podlehla…
Od narození statečně bojovala se zákeřnou cystickou fibrózou, poslední půl rok se jí ale zdraví rapidně zhoršilo. Vášnivá motorkářka Anička (†18) čekala na transplantaci plic,…
Náhlá smrt motorkářky Aničky (†18) zasáhla mnoho lidí. Dívka, která roky bojovala se zákeřnou chorobou, zemřela krátce poté, co na facebook umístila vzkaz plný loučení a zároveň…
Dlouhé roky bojovala s krutou nemocí a nechtěla se vzdát. Na prahu smrti ale osmnáctiletá Anička z východočeského Žamberku napsala vzkaz plný loučení a zároveň naděje, při jehož…
Čtvrteční večer patřil v Národním domě na Smíchově tanci a hlavně vzpomínce na potřebné. Městská část se rozhodla uspořádat 1. reprezentační ples pro veřejnost a veškeré vybrané…
Paní Alena a její manžel netušili, že jsou nosiči vzácného genu. Když se jim narodili dva synové, Jiří a Marek, přišlo jim zvláštní, že oba chlapci jsou často nemocní. Trpí…
Ve třech letech diagnostikovali lékaři Martině Mikšíkové (Zelenkové) nevyléčitelné onemocnění cystickou fibrózu. Díky systematické léčbě a silné vůli si dokázala splnit svůj sen…
Pečujte v září o zdraví svých zubů a pomozte tak nemocným cystickou fibrózou. Tesco a značky elmex, meridol a Colgate totiž poskytnou 2% z prodejů Klubu cystické fibrózy.
Pečujte v září o zdraví svých zubů a pomozte tak nemocným cystickou fibrózou. Tesco a značky elmex, meridol a Colgate totiž poskytnou 2% z prodejů Klubu cystické fibrózy.
Dědičné mutace genu mohou například za zvýšené riziko vzniku rakoviny prsu nebo smrtelnou cystickou fibrózu. Odhalit se dají testy, jejichž výsledky jsou i v rámci nemocnic…
